Últimamente he tenido algunas discusiones interesantes con algunos «súper padres». Son padres que no aceptan un no por respuesta. Algunos lo hacen de manera pacífica, algunos con un poco más de sabor militante y algunos superando a la mayoría de nosotros al convertirse en líderes de investigación médica en el área del trastorno de sus hijos. Este artículo es uno de tres sobre los principios que estos padres practican para convertirse en defensores exitosos.

Principio Uno: Conocimiento e Investigación

La forma en que los padres exitosos abogan es tan diferente como sus personalidades, pero lo que hacen y cómo lo hacen es similar y merece atención y documentación. Cuando escucho a los padres comenzar a hablarme de sus batallas para obtener lo mejor para sus hijos, empiezo a preguntar: «Si tuviera que resumir lo que ha aprendido sobre ser un padre defensor y resumirlo en unos pocos principios o puntos, ¿cuáles serían? Estoy recibiendo algunos comentarios e información interesantes.

Uno de los grandes es «estudiar y leer». Los defensores exitosos exploran Internet en busca de nuevas investigaciones sobre la enfermedad o discapacidad que tiene su hijo. Se involucran en grupos y foros en línea. También se suscriben a diarios y revistas si están disponibles.

Una madre me dijo que es afortunada de poder quedarse en casa. Por eso, tiene tiempo para leer, investigar en línea, asistir a conferencias y estar bien informada. «Muchos padres no tienen tiempo para invertir en aprender sobre esto de la forma en que yo puedo», dijo, «y por eso no conocen sus derechos o las leyes que afectan a sus hijos en la escuela. No son conocedores de los nuevos desarrollos en apoyo a la enfermedad o discapacidad de su hijo».

Un padre de un niño con PC me dirigió a un artículo sorprendente escrito por Andrew Brereton, quien tenía un hijo con parálisis cerebral cuadripléjica profunda. Su hijo falleció hace 4 años de una serie de derrames cerebrales. Tiene un sitio de soporte llamado «snowdrop» para CP.

Creo que por una sensación de recuperación del dolor y el deseo de ayudar a encontrar tratamiento para los niños que tienen el trastorno de su hijo, Andrew comenzó a volver a la escuela y a trabajar para obtener su título en psicología. Luego pasó a obtener su Maestría en neuropsicología cognitiva. Ha estado involucrado en proyectos de investigación que ayudan a comprender mejor el funcionamiento interno de las redes neuronales en el cerebro y en investigaciones sobre el desarrollo de habilidades de comunicación. Hubo un pasaje de su escritura que no puedo resumir o poner en mis propias palabras. Necesitas leerlos por ti mismo:

«Lamentablemente, Daniel falleció hace cuatro años el mes pasado. Lo extrañamos terriblemente y siempre habrá un gran vacío en nuestras vidas. ¿Cómo se supera la muerte de un hijo? Sin embargo, la bola de nieve de entusiasmo e interés que él creado en mí, – interés en ayudar a resolver los problemas que enfrentan muchos niños, continúa. Usando todo el conocimiento, que mi hijo me transmitió, (a pesar de todas mis calificaciones y experiencia en investigación, sigue siendo mi tutor más astuto), yo Estoy en el proceso de establecer una consultoría de desarrollo infantil llamada ‘Snowdrop’. Está en sus inicios, pero su objetivo es tomar todo el conocimiento y la experiencia acumulados a lo largo de los años y utilizarlo en beneficio de niños y familias como nosotros».

No puedo identificarme con este nivel de dolor y espero no tener que hacerlo nunca, pero tengo el deseo de ayudar a los padres a ver lo mejor para sus hijos. Mi entusiasmo en mi trabajo como especialista en tecnología de asistencia se equilibra entre ser un defensor de las escuelas a las que sirvo y los padres a los que sirvo, pero mi principal y primera preocupación es qué es lo mejor para el niño. Dado que veo muchos maestros y padres, administradores y especialistas que trabajan con políticas y protocolos, tengo muchos ejemplos de los que sacar provecho. Sé que las personas que me brindan el mejor servicio son las que se toman el tiempo para estar al tanto de la información más reciente sobre equipos, terapias y tecnología disponible. Dado que las cosas cambian tanto, lo animo a buscar, leer, bloguear y unirse a foros para escuchar lo que otros dicen. Hay una gran cantidad de información esperando a que la descubras. Busque el siguiente artículo de esta serie, que será sobre el Principio dos: «Fomentar relaciones positivas»

Camisetas ESPAÑA Todas las noticias sobre fútbol en el diario de actualidad elEconomista. Descubra toda la actualidad relacionada con fútbol.